对于我来说,对于和我有着相似经历的病友们来说,我们的世界从未成年开始就没有“容易”这两个字。且看——
一日,我无意中看到“猫眼”上介绍,一部新电影即将上映。在我就要退出APP的时候,内容简介一下攫住了我的心。7月5日,该片提档上映,我立马去看了。相对来说,我的泪点应该不太低,至少在电影院这种地方,我还是能克制情绪的。但是那天,我的泪水湿润了眼睛。7月11日,我又陪着弟妹们再次观看,本以为情绪不会那么激动了,结果却是强忍着才没有哭出声来。
这部电影便是《我不是药神》,它以笑中带泪、泪中带笑横扫暑期档,一举拿下30亿票房。对于这个成绩,我认为实至名归且犹嫌不足。其有点无厘头的片名,再加上搞怪风格的海报,讲述的却是一个真实的人生,一个一点也不轻松、一点也不好笑的人生。但是,这却是很多人的人生。
世界杯期间,伊朗对葡萄牙那场小组赛结束后的解说,让我印象非常深刻:“但生活有时候就是这么残酷,可能没有人会关心你付出过多少努力,撑得累不累、摔得疼不疼,大家只会看到你最后站在什么位置,因为成年人的世界,它就没有容易这两个字。”可是,对于我来说,对于和我有着相似经历的病友们来说,我们的世界从未成年开始就没有“容易”这两个字。
作为一个在10岁时便确诊特发性肺动脉高压的人来说,《我不是药神》带给我的绝不仅仅是感动。不同于白血病,肺动脉高压的大众科普度特别低,很多人甚至从没听说过这种疾病。但实际上,肺动脉高压被称为“心血管病中的癌症”,其恶性程度一点不亚于白血病。一旦患上肺动脉高压,大部分人都会丧失劳动力,在健康人眼里寻常的叠被子、晒衣服,可能都会让肺高压患者气喘吁吁。而且,肺高压患者的治疗花费也一点都不低。
在2006年之前,国内甚至连一种靶向药都没有。即便到了2006年,爱可泰隆公司研发的波生坦来到中国,绝大部分肺动脉高压患者仍然只能兴叹。为什么?因为一盒药的售价为29980元,一盒药的用量为一个月。即使在今天,也没有多少家庭能够承担起每月至少3万的药费吧,更何况是在12年之前?后来,中华慈善总会伸出了援手,使得患者每月的花费减少到9000多元。尽管这样,还是很多患者负担不起。我已经记不得自己目睹多少病友的头像从此陷入灰暗,我也记不得自己送走多少个好朋友,他们生前或多或少都和我说过这样一句话:“一定要坚持下去。”
坚持,拿什么坚持呢?如同电影中一样,大家只好把目光投向了印度仿制药。大家知道购买印度药于法于规不合,但是有头发谁愿意装秃子呢?电影中程勇的哭吼“他只有20岁,他只是想活命,他有什么罪!”,也喊出了我们的心声。当然,全国各地的肺动脉高压患者也纷纷团结起来,向政府部门提出诉求,将治疗肺高压的靶向药纳入医保。但和电影中不同的是,我们的医生多年来也一直在为我们奔走呼吁,医者仁心不假!这个过程有多么艰辛,我们走了多长的路,实在很难用三言两语来形容。
目前,波生坦已在成都等地纳入了医保,爱可泰隆公司也于2016年1月1日起,将其降价至3996元。至于另一种靶向药安立生坦,已降至每月2500多元,并且纳入了湖南、江苏等省的医保。以湖南举例,待正式施行后,患者每月在安立生坦上的花费将降至1100元左右,善莫大焉!虽然类似瑞莫杜林和马昔滕坦这类药,每个月的花费仍然在1万左右,但是,我们终于看到了一些梦想在开花,我也相信一切终究还是会慢慢好起来。
一帆风顺本就不是人生的常态,对任何人都是如此。如果说人生有一片荒芜的戈壁,那么我们毕生的追求就是要让它开满鲜花。