军校高材生患上罕见怪病
命运弄人,但不敌坚强。2001年高考,阳发鑫不负众望,以优异成绩考入武汉海军工程大学。然而,2004年10月,当他正准备毕业报效国家和社会的时候,却患上了一种罕见的怪病:吐字含糊不清,走路失衡,手也发抖,握不住笔,更严重的是吃饭掉饭粒,喝水也呛。经医院检查,诊断为肝豆状核变性!(即铜离子在血液中代谢障碍而沉积,从而损伤身体机能,包括肝、胆、肾、脑部豆状核等器官重要部位的病变,发病概率是二十万分之一到十万分之一,须终身治疗、终身检测、终身服药)
阳发鑫先后到几个大医院检查,然而结果都一样!在广州军区总医院拿诊断书时,主治医生对他说:“阳发鑫,别折腾了。”他听后,脑子一片空白,他想不起当时是怎么走出医院的。茫然、无助、沉默、绝望……他陷入两难的境地:继续治疗,巨额的治疗费用会给本不宽裕的家雪上加霜;不治嘛,全家心不甘!就在家人都犹豫该不该放弃时,他异常冷静地在手机上写下:“就算所有人都放弃我,我也不会放弃自己!”
坚持治疗的同时,阳发鑫并没有放弃学业,战友们对他的起居生活轮番照顾,从而使他保证了充足的时间花在学习和治疗上,以超乎寻常的毅力和勤奋完成了毕业设计、论文撰写和论文答辩,顺利拿到了毕业证书和学士学位证书。
为了治病,父母花光了所有积蓄;弟弟顾不上成家,将所有打工赚的钱都给了他;同学们情深义重,捐款六万多。几年下来,治疗费已近二十万元,家里债台高筑,生活日益艰难。
除了在衡阳治疗,每年他还要到安徽省中医学院神经病学研究所接受三个月的治疗。治疗的时间漫长而痛苦,诊断书和绵绵不断的医疗费用,犹如一个无底的深渊。住院期间,医生下达过两次病危通知书。那种绝望而压抑,曾让他想放弃治疗。也许是他的自强不息感动了上天,他的病情得到了有效控制。
阳发鑫居然奇迹般活了下来,六年时间内,他按时服药,接受治疗,每日咬牙进行康复训练,他尝试走路,但总无法掌握平衡,走不出几步就跌倒,手脚擦出了不少伤痕,但他依然坚持。如今,他能够下床了,还能拄拐走路!
苦学摄影,为留守老人儿童义务拍照
“能够下地走路后,我很想骑着自行车到外面的世界去看看,于是又尝试着骑自行车。”由于手脚肌张力受限,脚踝严重变形,他无法用手脚控制自行车,身体一失衡重重地摔倒在地上。记不清摔倒了多少次,身上擦伤了多少回,但他用意志力学会了骑自行车。
2014年的一个春日,阳发鑫骑车锻炼,一路上,看到生机勃勃的小草小花,感慨生命的宝贵,于是对摄影萌发了兴趣。为鼓励他实现梦想,同学们给他送来了轮椅,送来了相机,让他摄影消遣。从此,阳发鑫开始自学摄影技术。他向朋友借来摄影书籍,平日与摄友们交流摄影经验。刚开始学摄影时,因为手不停地颤抖,使他无法定格摄影画面,照出的照片始终模糊不清。一次、二次、三次……他尝试集中注意力,反复练习,直到能轻松地按下快门。
在乡间,乡亲们经常能看到他独自一人背着相机,或拄杖,或骑车,在山间田野抓拍生活中的美丽,几年来所拍摄的照片达10万张以上。2016年,他加入了衡山摄影协会,其拍摄的优秀作品曾获摄影协会组织的采风活动二等奖和2017年春节年味主题摄影优秀奖。
这些年,阳发鑫还为村里留守的老人儿童义务拍摄照片达4万多张,每到一处地方,孩子们都会亲切地称他为“摄影师叔叔”。
募集善款帮助他人
“越努力,越幸运!”“没有伞的孩子必须要学会奔跑!”这些励志的座右铭,让他在与病魔抗争的同时,悟出了生命的价值和意义,更懂得了感恩。闲暇时间,他帮助村里的小孩辅导功课;常常给村里的老人量血压,给他们普及一些医学知识。由于无法与人正常说话,他与人的沟通方式基本上靠在手机上打字。村里的老人也有不识字的,就让他们的孙子在旁翻译。
2014年端午节前夕,他看到村里一名孩子端着碗,衣着单薄,坐在台阶上吃着碗里没有任何菜肴的白饭。夜幕降临,孩子的爸爸外出放羊还没有回家。
此时此景,深深触动了阳发鑫的心灵。随后,他发动并组织同学朋友和村里的爱心人士募集上万元善款,将患小儿麻痹症生活不能自理的汪玉华、綦森禾家的三个孤儿、特困户周志元、周桂和、杨友余这五户人家作为长期扶助对象。在他的电脑里,还可见到每笔善款的支出详单。凡逢年过节,阳发鑫为特困人员和孤残儿童送去肉、牛奶、饼干及其他副食。
村支书周正平介绍,阳发鑫每次去慰问,都是亲自去买东西,帮助他人提东西,他女儿是阳发鑫的同学,见证着阳发鑫的每一次善举。“阳发鑫很不错,自己是残疾人,很不容易,还经常关心帮助别人,已经坚持好几年了,值得宣传!”会计周金华对阳发鑫的热心肠也是称赞不己:“阳发鑫对自己的生活很节省,连双鞋都舍不得买,但对需要帮助的人却很大方!”
2016年,村里有一对姐妹,姐姐上大学,妹妹上初中,由于家庭贫困无法交纳学费,阳发鑫又从自己的工资中一次拿出1000元资助了她们。
“为了节省医药开支,最紧张的时候,治疗期间他每天只吃两顿饭。”衡山县委新闻办主任黄明军说,更让人感动的是,他得知村里另外一名困难户患脑瘤住院,医药费没着落,立即通过各种途径发动爱心人士捐款,为困难户筹集了6万余元。“他的摄影作品在微信上经常有人打赏,我有时劝他用赏金留着给自己治病,买点好吃的,他却说,这些钱够我做慈善的了!”
黄明军感慨地说,因为有了他,外出打工的儿女,对留守家中的父母多了许多放心;因为有了他,在外拼搏的父母对家中的留守孩子少了些许牵挂;也因为有了他,这个平静的小山村多了一份守护,多了很多感动。
命运给他开了一个残酷的玩笑,让他在青春年华正要施展才华的时候却染上怪病,致使重度残疾;然而,命运又给他打开了另一扇门,他苦学摄影技术,并用自己的工资和奖金去帮助身边需要帮助的人。
偶然在朋友群里,记者结识了他——家住衡山县岭坡乡双江村的阳发鑫。今年34岁的他,身材清瘦,说话含糊不清,走路失衡,双手不停地颤抖,却始终舍不得放下手中的相机,脸上总是挂着灿烂的笑容。
阳发鑫专注地拍摄风景
